Doktori su roditeljima rekli da im je sin zdrav, za mesec dana na glavi mu se pojavila kvržica, a ramena su počela da mu se KOČE!
Timofej Pavlenko (2) iz Krasnojarska pati od fibrodisplazije, genetskog poremećaj prilikom koga se mišići, tetive i ligamenti pretvaraju u kosti, formirajući tako skelet izvan njegovog skeleta.
screenshoot/Twitter
Ova retka bolest pogađa osobu u ranom detinjstvu, prvo se javlja na vratu i ramenima i postepeno zahvata i donje delove tela, onesposobljavajući pacijenta dok se okoštavanje nastavlja.
PROČITAJ JOŠ:
- Timofej je naše najmlađe dete, naš omiljeni dečak. Rođen je zdrav - rekla je njegova majka Svetlana Pavlenko (41).
Prema njenim rečima, porodicu je brinulo to što je imao malo zakrivljene prste na nogama, ali doktori su im rekli da to nije problem. Tek su kasnije saznali da on pati od sindroma kamenog čoveka.
Please help two-year-old Siberian toddler who is turning into a real-life stone statue. A disease that afflicts one in two million transforms soft tissues into bones https://t.co/jqWxnZcwwC pic.twitter.com/3c1pAfLsCX
- Tada nismo znali da je ovo prvi znak sindroma kamenog čoveka. Za mesec dana na glavi mu se pojavila kvržica. Dok je odrastao, ova se kvrga spustila na njegov vrat, ramena i ruke, ograničavajući njegove pokrete. Nijedan lekar nije mogao da nam objasni šta se dešava, dok nismo otputovali u Moskvu gde su mu dijagnostifikovali fibrodisplaziju. On više ne može da podigne ili savije ruke. Ne može da okreće glavu, leđa su mu zakrivljena i ne ispravljaju se - ispričala je njegova majka.
Roditelji malog Tima znaju da nema leka za stanje njihovog sina. Operacija nije opcija jer ona često stimuliše formiranje novih kostiju, što je poslednje što mu je potrebno.
Jedina nada im je da njihovog sina pregledaju vodeći eksperti za ovaj redak sindrom i da upoznaju druge pacijente i njihove porodice. Zato pokušavaju da sakupe novac za put u Moskvu gde će se u julu održati konferencija o fibrodisplaziji.
U celom svetu ima manje od 1.000 registrovanih paciejnata sa ovim oboljenjem.