MINJA VEĆ STOJI, HODA I SAMA JEDE Devojčica iz Kragujevca uspešno se oporavlja u Los Anđelesu posle terapije zolgensmom

 

Umiljata i nežna devojčica, koja je sredinom februara u Los Anđelesu primila "zolgensmu", najskuplji lek na svetu, koji košta 2,1 milion evra i koji se uzima samo jednom u životu za lečenje spinalne mišićne atrofije tip 1, dobro je i trebalo bi krajem avgusta da se vrati kući.

Radosnu vest javio nam je Radoslav Marjanović, penzioner iz Umčara kod Beograda, koji je prodao nasleđenu kuću, i sav prihod od 10.000 evra darovao za lečenje malene Minje. Humanost ovog čoveka velikog srca nagradile su "Novosti" plaketom "Najplemenitiji podvig godine". Dok je primao nagradu, pre tri dana na svečanosti u Skupštini grada Beograda, zaiskrile su mu suze, a u petak, kad nam je javljao lepu vest o Minji, sreća u njegovom glasu bila je gotovo opipljiva.

- U istom danu kada sam primio plaketu dobio sam još jednu nagradu, priznanje nad priznanjima, a to je da je Minja dobro i da se, ako bog da, u avgustu vraća kući - kazao nam je Marjanović. - Mislim da nema mere mojoj sreći. Znate, čovek je ispunjen i kad pomogne onome ko je samo pružio ruku, pa makar mu kroz prste procurilo ono što mu je darovano. A kada se dar na ovaj način kao kod malene Minje "primi", onda je to potvrda one narodne:

"Davanje je najlepše primanje". Meni je srce puno otkad sam čuo da je dobro, da je već napravila prve korake. Voleo bih, kad se vrati, da je vidim.

Marjanovića je pozvao Minjin stric Petar da mu čestita na prestižnom priznanju i u telefonskom razgovoru mu je rekao lepe vesti o devojčici koja puni dve godine u oktobru. Sve to nam je u petak i Petar potvrdio.

- Minja je zasad odlično - kazao je Petar.

- Sama stoji, uz pomoć hodalice pravi prve korake. Sama jede. Igračke prebacuje iz jedne korpe u drugu. Pliva sa gumom u bazenu. Malo kasni za svojim vršnjacima, ali, ako sve bude kako treba, stići će ih. Nestrpljivo čekamo da nam se vrati naša mezimica. Ostaje da držimo palčeve i da nam naša princeza dođe zdrava i nasmejana. Ovo će biti najduži jul u našim životima.

Pre nego što je primila skupi lek, mala Minja ništa samostalno nije mogla da radi, čak ni da sedi, niti da drži uspravno glavicu. Humani ljudi širom Srbije udužili su se kako bi pomogli predivnoj devojčici da dođe do svog prvog cilja. Pomagali su ljudi širom regiona, iz dijaspore, i sakupljen je novac za njeno lečenje.

- Minja svakodnevno radi vežbe i zasad je terapiju lepo prihvatila - kaže njen stric.

- Konstantno je na fizikalnim i okupacionim terapijama, uzima steroide, koji joj pomažu da ojača mišiće. Nije lako ni njoj, ni njenim roditeljima. Ali, verujem da će uz njihov trud i strpljenje, sve biti dobro. Minja je dobila šansu i daćemo sve od sebe da iz ove iscrpljujuće borbe izađe kao pobednik.

Na svet je Minja došla potpuno zdrava, ali su njeni roditelji posle tri meseca saznali da boluje od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1. Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.

Za Minjine roditelje svaki dan je bio nova borba, i nova nada. Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji, a zahvaljujući ljudima dobrog srca roditelji su uspeli da prikupe novac za gensku terapiju u SAD.

PLEMENITI PODVIŽNIK ZAHVALAN PATRIJARHU PORFIRIJU

Posle svečanosti uručenja plaketa "Večernjih novosti" u akciji "Najplemenitiji podvig", kojoj je prisustvovao, patrijarh Porfirije je posebno izdvojio delo Radoslava Marjanovića.

- On je prodao nasledstvo u saglasju sa porodicom da bi pomogao onima kojima je potrebna pomoć da plate lekove... Podsetio me je na Svete besrebrenike Kozmu i Damjana, koji su bili obrazovani, bogati, ali su sve svoje imanje rasprodali. Bili su lekari i sve svoje znanje zajedno sa imanjem upotrebili su da leče druge. Onda je Crkva za njih rekla, slaveći ih, hvaleći ih i podsećajući sve nas da tim putem treba da idemo: Badava ste dobili, badava i dajete - kazao je patrijarh.

Ove reči Njegove svetosti za našeg podvižnika Marjanovića imaju posebnu težinu:

Neizmerno sam zahvalan patrijarhu Porfiriju što je izdvojio ono što sam učinio za zdravlje male Minje. Nisam ni sanjao da će moj gest izazvati toliku pažnju. Vodila me je želja da pomognem malom biću da nastavi da živi i da se raduje životu.

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI