JOŠ JEDNO DETE BOLUJE OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE: Za lečenje male Vanje potrebno 2,5 miliona evra

Za najskuplji lek na svetu "zolgesmu" i terapije roditelji treba da prikupe 2,5 miliona evra za šta im je potrebna pomoć humanih ljudi.

Vanja je rođena 13. maja u Beogradu kao zdrava beba. Prvo što je njena mama Milica Živojinović primetila da nije u redu je, kako je ispričala za sajt RTS-a, to da Vanji ruke vise opušteno pored tela i da ih ne podiže do usta.

Takođe, primetila je da Vanji vrat visi kada je podigne za ruke i da ne pomera nožice.

Nakon pregleda pedijatra, fizijatra i neurologa, u Institutu za majku i dete je urađeno genetsko ispitivanje kojim je utvrđeno da Vanja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.

Kako nam je rekla Vanjina mama, sreća u nasreći je što je na vreme primećen problem, pa je Vanja preko RFZO primila lek spinrazu, registrovan u Srbiji, koji usporava progresiju ove bolesti.

 

 

"Vanja sada fino napreduje, čuvam je od neke respiratorne infekcije, ali to je sada teško jer je malo toplo malo hladno, fino guta, jede, sisa, ima pomaka od spinraze, delovala je, stavlja ruke u usta", kaže Milica Živojinović.

Ipak, trajno rešenje bila bi terapija lekom zolgesma, koji je jedan od najskupljih na svetu i košta 2,5 miliona evra.

Ono što, međutim, sada komplikuje situaciju je što Vanja trenutno ima osam kilograma, a zolgesma može da se primi do 12 kilograma, pa je potrebno novac prikupiti što pre.

Milica Živojinović rekla nam je da je njen i plan supruga Pavla, ako prikupe sredstva, da Vanja na terapiju ode u bolnicu u Budimpešti jer je najbliža. Oni imaju i starijeg sina, pa im nije zgodno da putuju u Los Anđeles, gde su na terapiji zbog SMA bile Sofija i Minja.

Za sada je prikupljeno oko devet odsto sredstava, a ukupno treba više od 300 miliona dinara tj. 2,5 miliona evra za terapiju lekom "zolgesma", boravak u bolnici, putni trošak i ostatak lečenja. 

Brojni sportisti, glumci i javne ličnosti do sada su se uključili u akciju i još jednom pokazali da imaju veliko srce. Time su pozvali sve humane građane da pomognu i Vanji, kao što su pomogli i maloj Sofiji, Aniki, Oliveru da krenu u borbu protiv SMA. 

 

 

Akciji prikupljanja novca za Vanjino lečenje priključio se i Nemanja Ugrešić, poznati humanitarac, koji je i ovoga puta svoj novi motor "hondu" ponudio na prodaju kako bi pomogao porodici Malović da sredstva prikupe što pre.

Kako možete da pomognete Vanji

Vanjini roditelji apeluju na sve humane ljude da, ukoliko su u mogućnosti, pomognu u prikupljanju novca za lek zolgesmu, koji bi pomogao da posledice spinalne mišićne atrofije budu što blaže.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg Pay Pal naloga putem linka: Pay Pal

Skeniranjem NBS IPS Kju-ar koda na vašoj mbenking aplikaciji: NBS IPS QR kod.

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI