Borba sa SMA: Minja je sada srećno dete
Kada je maloj Minji Matić u januaru 2020. ustanovljena dijagnoza spinalna mišićna atrofija, njeni roditelji Živka i Ivan nisu ni znali kakva je to bolest, kao ni kakva ih velika i skupa borba očekuje da bi se njihova devojčica oporavila. Čitava Srbija zdušno je pomagala da se za Minju sakupi dva i po miliona dolara za lečenje u Americi. Nakon dve godine borbe mama Živka kaže da njen oporavak zaista dobro napreduje i da su terapije dale rezultate.
- Minja je mnogo, mnogo bolje nego prošle godine, sasvim drugo dete. Dosta je naopredovala, sada ima bolje kontroliše pokrete glavom, može da sedi, više koristi ruke, uz našu podršku ili pridžavanje za krevet može i da stoji. Pravi korake uz našu pomoć - kaže za Alo! zadovoljno njena mama Živka.
Minja se sada oporavlja i uživa u detinjstvu. Roditelji devojčicu vode i kod logopeda, što takođe utiče na njeno napredovanje.
Foto: privatna arhiva
- Imamo redovne fizikalne terapije. Svi su pisali da se u potpunosti oporavila, ali treba tu još mngo truda i rada, mnogo terpaija da bi se postigao poptun opravak - kaže Živka.
Minja je rođena 6. oktobra 2019. godine. Već u januaru 2020. roditelji su primetili da je usporena i da nije kao drugi vršnjaci.
- Bila je mlitava, nismo očekivali ovako tešku dijagnozu. Lekari u Beogradu otkrili su da boluje od spinalne mišićne atrofije, tipa 1. Nikad nismo čuli za to, ali morali smo da razumemo tu dijagnozu, s čime se hvatamo u koštac. Kada smo pročitali šta je to, bilo je je veoma teško to prihvatiti - priča Minjina mama.
Foto: privatna arhiva
Minja je ubrzo počela da prima „spinrazu“, jedinu tada dostupnu terapiju za SMA u našoj zemlji, koja je održala je u životu. Ali za oporavak bila joj je neophodna terapija „zolgensmom“ za koju je bilo potebno prikupiti dva miliona dolara. Uz pomoć brojnih humanih ljudi Matići su uspeli da prikupe tu ogromnu svotu novca za lečenje.
Po odlasku u Ameriku, u Los Anđeles, Minja je 11. februara 2021. primila gensku terapiju. Tad je imala 16 meseci i sve je podnela odlično.
Šta je SMA
Spinalna Mišićna Atrofija (SMA) je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Istraživanje je utvrdilo da su oboleli često natprosečne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je genetski ubica broj jedan dece do dve godine starosti.
Foto: privatna arhiva
- Genska terapija je izuzetno skupa, ali deluje. Deca obolela od spinalne mišićne atrofije ako je prime po rođenju ili pre pojave simptoma razvijaju se kao sve ostala bebe - pojašnjava Minjina majka.
Minja je provela sedam meseci na lečenju u Los Anđelesu, koliko je terapija trajala. Svoj drugi rođendan Minja je dočekala kod kuće.
- Mnogo je lakši život sada, Minja je srećna i nasmejana, opasna je! Jako smo zadovoljni - priča mama Živka.
Foto: privatna arhiva
Za za razliku od prošle godine kada se plašila Deda Mraza, Minja mu se sada raduje, posebno što misli da joj on donosi kinder jaja koja obožava. Voli i lutkice, one baš male.
- Minja sedi sama u svojoj dečjoj foteljici, stoji pored polako, vežba i pravi prve korake. Nadamo se daljem uspehu terapija - kaže mama Živka.
Deda pravi razne sprave za mezimicu
Minjin deda ume da pravi razne predmete, pa i one koji pomažu njegovoj unuci da se bolje kreće i oporavlja, naravno i zabavlja. Tako je od dede dobila džamper, spravu koja joj pomaže da se prevrće i skače. Minja je obožava!
PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI
Vesti
Komentari (0)