ČUDESNA ŽENA Beograđanka Ivana Stojanović (35) živi svaki dan kao da je poslednji: Jedna od ČETIRI NA SVETU koja boluje od OVE bolesti
Zovem se Ivana Stojanović, imam 35 godina, volim putovanja i živim kao da mi je svaki dan poslednji.
Rečenica, reklo bi se, koju bi svaki mlad čovek mogao da izgovori. Osim što Ivana, zbog retke bolesti koju ima, zaista živi svaki dan kao da je poslednji.
Čudesna žena, kako sebe s pravom naziva, posebno s obzirom na snagu koju isijava, jedna je od četiri osobe na svetu koje su s dijagnozom neklasične progerije doživele 30. godinu.
- Već sa osam godina majka je primetila da skoro uopšte ne rastem, a tek nakon 20 punih godina konačno sam dobila dijagnozu. U međuvremenu su putešestvija po bolnicama, klinikama i institutima sa svakom novom pogrešnom dijagnozom donosila i novu agoniju. Pre deset godina sam otišla kod genetičara koji se bavi planiranjem porodice jer me je zanimalo da li ću moći da se ostvarim kao majka. On mi je prvi rekao da verovatno imam progeriju. Kada guglate, vidite koliko je to strašna bolest: deca su duplo niža od mene, nemaju kosu, nokte, obrve, trepavice, mišiće... - počinje Ivana svoju ispovest za Alo!.
Od klasične progerije, od koje trenutno u svetu boluje oko 250 dece, a prosečan životni vek je 13 godina, neklasičnu, koju Ivana ima, razlikuje to što su simptomi iole blaži. Međutim, upravo zbog ekstremno retkih slučajeva neklasičnog oblika ove bolesti, Ivana je tek jedna od četiri osobe na svetu koje su doživele 30. godinu.
KO DIRA BIKA DOBIJE ROGOVE Putin je primoran da pokaže Zapadu kako će se OVO završiti za njih
- Sve smo žene. Jedna je iz Azije, druga iz Amerike, treća sam ja, a četvrta ne želi da javnost zna ni ko je ni odakle je. Samo je jedna od njih starija od mene, Amerikanka, ima 43 godine. Naša bolest je izuzetno retka i upravo zbog toga niko ne može da mi da nikakvu prognozu - kaže Ivana.
Alo
OPERACIJA SRCA
Zbog toga što progerija sa sobom u prvom redu nosi probleme sa krvnim sudovima i srcem, u jednom trenutku Ivana je morala na operaciju srca:
- Sad imam ugrađen veštački zalistak i jedan bajpas, a spremam se za ugradnju još jednog bajpasa. Danas se uglavnom dobro osećam. Ponekad mi se čini da nemam dovoljno vazduha, zamagli mi se vid, ali trudim se da sve što mogu držim pod kontrolom.
Šta nam je još rekla hrabra Ivana
- Ja sam odrasla osoba sa dečjom bolešću. Realno, trebalo bi da se lečim u dečjoj klinici, ali prerasla sam je. To onda znači da, pošto imam desetak pridruženih bolesti, moram da idem kod 10 različitih lekara
- Gde pronalazim volju i snagu? Nemam konkretan odgovor: u molitvi, u Bogu, u meditaciji...
- Porodica je uz mene uvek, u ovom trenutku majka i sestra, prijatelji... Oni koji su tu kad je dobro, a nestanu kad je loše nisu vredni pomena
- U Srbiji i regionu nema nijednog deteta koje boluje od ove bolesti, hvala bogu.
- Kucajte na sva moguća vrata, i po više puta, samo nikad ne odustajte!
DUG PUT DO BOSTONA
Tragajući za odgovorima na brojna pitanja, naša hrabra sagovornica je išla dalje i dalje.
- Došla sam do lekara iz Švajcarske, Nemačke, Francuske, Italije... Na kraju sam čula da u Bostonu postoji naučno-istraživački centar koji se bavi ovim problemom. Nakon pet godina neprestanog komuniciranja sa njima, dobila sam poziv da odem u Boston na dodatna ispitivanja. Dobila sam dokaz da sam dobro. Neću sutra umreti. Bila sam van sebe od sreće. Pristala sam da koristim lek koji je doskora bio eksperimentalan. Nuspojava ima dosta, ali guram... - objašnjava Ivana i dodaje da je posebno ponosna jer je posredno u mogućnosti da pomogne onima koji pate od istog problema:
- U tom centru se nalazi uzorak moje kože, koja se kod njih u laboratoriji uzgaja i na osnovu čega će doći do novih saznanja, koja će svakako pomoći mnogima, ne samo meni, i to me čini veoma srećnom.
Alo
PREVREMENO STARENJE
Laički rečeno, progerija je bolest kod koje organi ubrzano stare. Najveći broj „običnih“ ljudi prvi put je saznao za ovu bolest u filmu „Neobični slučaj Bendžamina Batona“.
ALEKSA STANKOVIĆ PROGOVORIO Ova UŽASNA I TRAUMATIČNA SITUACIJA ga je naterala da pobegne od kuće
- Kog 35-godišnjaka znate da ima i bajpas i veštački zalistak? Nažalost, srce i krvni sudovi mi propadaju brže, tu su insulinska rezistencija, masna jetra, mozak mi je stariji u odnosu na godine, ali nije strašno kao kod dece koja u mladim godinama doživljavaju moždane udare i srčane infarkte. Prevremeno starenje znači i prevremenu smrt - surovo realno zaključuje Ivana.
BOLEST JE I DALJE TABU
Koliko je teško otvoreno pričati o bolesti, Ivana najbolje zna:
- Dugo mi je trebalo da prihvatim i zavolim sebe. To je proces koji i dalje traje. Kad sam sa 28 godina saznala dijagnozu, nisam bila spremna da izađem i javno pričam o tome. Iskreno, uverena sam da je i dalje tabu pričati o bolestima, da je ljude sramota. Uz mene su uvek moja porodica i prijatelji... Oni koji su tu kad je dobro, a nestanu kad je loše nisu vredni pomena.
Samo 5 odsto retkih bolesti ima registrovanu terapiju
Za Ivanu smo saznali zahvaljujući Nacionalnoj organizaciji obolelih od retkih bolesti (NORBS). Kako kaže Olivera Jovović, predsednica NORBS, samo pet odsto retkih bolesti u Srbiji ima registrovanu terapiju.
- Za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata kao i lekova van njihovih indikacija. U Srbiji se procenjuje da između 300.000 i 500.000 građana živi sa nekom retkom bolešću. Da bi u Srbiji svaki pacijent dobio adekvatnu terapiju, neophodno je da se trenutni zdravstveni budžet, koji ne pokriva sve dostupne terapije, proširi otprilike tri puta. Ovogodišnja izdvajanja su tri milijarde i sedamsto miliona dinara - objašnjavaju iz NORBS.
Alo
PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI
možda vas zanima
Vesti
Komentari (0)