JEDNA ŽIVOTNA PRIČA Bespoštedna borba porodice dečaka kojem je u drugoj godini dijagnostikovan autizam: MOJ SIN - NEPRIJATELJ BROJ 1

Na Svetski dan autizma, B. S. (40), otac autističnog dečaka, za Alo! priča sa čim se sve njegova porodica bori i kako uspevaju da prebrode sve prepreke na koje nailaze.

Negde između prve i druge godine smo primetili da nešto nije u redu, ispričao nam je B. S.

- Igrom slučaja sam volontirao u Centru za osobe sa autizmom, tako da sam imao iskustva sa tim, ali kada se vama to desi, džaba je sve iskustvo. Nisi spreman na neke stvari. Kod njega se to zaista poklopilo sa MMR vakcinom. Naravno, ne mora da znači da je sa tim povezano, ali kasnije, iz razgovora sa stručnjacima smo saznali da deca koja ne progovore, ne prohodaju i tako dalje, treba da sačekaju sa tom vakcinom negde do pete godine - rekao je naš sagovornik.

Kako je sve počelo?

Problemi u opažanju, govoru, mišljenju, razumevanju. Dete ne prepoznaje roditelje. Vrišti iz čista mira. Ne može da prestane da vrišti kada mu nešto ne prija. Udara sebe. Udara druge. Beži. Gubi se. Ima napade. Roditelji se nadaju, možda nije „to“. Možda je samo faza. Ali šta kada lekari kažu da jeste ono čega su se plašili.

- Sa nekih godinu dana on je prvo izgubio kontakt očima i tada je krenula regresija. Do tada nije imao nijednu bolest, sa godinu dana se prvi put prehladio, dobio problem sa ušima, nestao je pogled. Samo to smo vraćali oko godinu dana. Progovorio je negde oko četvrte ili pete godine, najviše uz pomoć tri godine mlađe sestre. Ona je bila prva kojoj je ikada odgovorio na pitanje. I na polju govora je najviše i napredovao - seća se on, i dodaje da misli da je na početku najveći problem to što se gubi mnogo vremena u dobijanju prave dijagnoze, premeštanju od institucije do institucije na tim prvim borbenim linijama, domovima zdravlja i pedijatrima koji jednostavno nemaju iskustva.

Put lečenja

- Pola našeg lečenja se svodi na neke alternativne metode - kaže on, dodajući da slede svoj osećaj.

- Ne ulazimo u razne priče, jer ima mnogo šarlatana. S druge strane, neke zvanične analize nekada ne pokazuju ništa. Na primer, išli smo pet puta na EEG (snimanje aktivnosti mozga) i svaki put je pokazao da je sve u redu - istakao je naš sagovornik.

Strah do koske

Autizam nije samo jedna dijagnoza, nosi sa sobom i druge probleme - oko treće ili četvrte godine počeli su epi-napadi, koji su stali kada je dečak napunio šest godina.

- Pre izvesnog vremena on je išetao iz škole. Niko nije primetio, a on je od Crvenog krsta stigao do Banije, fasciniraju ga putevi i ulice. Tražili smo ga dugo, to je veliki strah. Ne znamo da li bi sam uspeo da se vrati do kuće i nikada nećemo saznati, ali sada znamo na čemu moramo da radimo. A to je samostalnost, da nauči put do kuće - ispričao nam je otac dečaka kojem je dijagnostikovan autizam.

Sve smo probali

- Probali smo sve za šta smo čuli. Da se nismo dali toliko, pitanje je da li bi i bilo napretka kod njega. On ima potencijala kao i sva deca sa autizmom, ali bilo kakav da je maksimum, samo ako se date potpuno, možete taj maksimum da dostignete. Za to je roditeljima potrebna podrška. A retko kada smo imali podršku, čak smo imali i odmaganje. Na primer, dođemo u vrtić i čujemo da nam je dete proglašeno za neprijatelja broj jedan. To deca čuju od vaspitača, ili svojih roditelja.

Iako vas izbegavanje pogodi, može da vam donese i nešto dobro, kaže tata ovog dečaka, i dodaje da je njih svaka takva situacija dovela do traženja nekog novog mesta gde bi on mogao da boravi, gde bi mu se neko posvetio, a ne da boravi osam sati u jednom uglu prostorije, samo da im ne smeta.

Iako roditelji znaju da bi u nekim situacijama on mogao da reaguje burnije i pokušavaju da sve učine kako bi to sprečili, nekada je to nemoguća misija.

- Kada se uplaši, on vrišti. Ne može da kanališe emocije. Ne može da kaže šta ga muči. Pre neki dan nismo mogli da izvadimo krv. Iako smo obavestili laboratoriju o celoj situaciji, rekli da je u pitanju dete sa autizmom, oni su nam poslali čoveka bez takta, bezobzirnog, bezobraznog... Šta da vam kažem. Tada se u vama skupljaju te negativne emocije, onda vi to hteli - ne hteli prenosite na dete, a oni to osećaju, koliko god se trudite da sakrijete. Onda su i oni nervozni i upadate u vrzino kolo - ističe naš sagovornik.

Izbor prave škole

Dečak je prvo je bio u jednom vrtiću iz kojeg su roditelji morali, kako kažu, da ga ispišu zbog loše nege.

- Upisali smo ga u drugi, gde je izuzetno napredovao i gde se stalno video napredak i posvećenost. Kada je upisao školu, nažalost, imam osećaj da je za ove četiri godine samo nazadovao. Zato ćemo ga upisati u specijalnu školu, koja pruža mnogo više nego redovna. Tu su i defektolozi, pratnja i sve što mu treba - objašnjava otac dečaka.

Logoped, treninzi

Razne terapije i treninzi su sastavni deo života ovog dečaka i njegove porodice. Trenutno odlazi na terapije na kojima mu udruženi treneri i defektolozi pomažu da razvija govor, pokrete.

- Dok je bio mali, primetili smo da su mu pokreti dobri. Kada smo videli da mnogo voli točkove, odveli smo ga da proba da vozi rolere, u nadi da će to savladati za godinu ili dve. On je nakon sat i po vremena vozio bez problema. Nakon toga je došlo klizanje, vožnja bicikla. Sa plivanjem je malo teže, zbog strahova, ali radimo na tome. Preko saveza za osobe sa invaliditetom idemo besplatno na bazen, tako da nam to dosta znači.

Najbolji drug mu je asistent

Kada su sina pitali ko mu je najbolji drug, u nadi da će navesti nekog drugara iz škole, imenovao je svog asistenta.

- To je dečko od 30 godina. Jedino sa njim se druži. To je poražavajuće. Voleli bismo kada bi u školi malo više podsticali decu da se druže sa njima, jer i jedni i drugi bi mnogo naučili. Nama je sada prioritet naći druga.

Sestre, braća i drugari su najbolji lek

Šta je, iz vašeg iskustva, najbolji lek za autizam?

- Našem detetu je najviše pomogla sestra. Sa njom je prvi put progovorio. Druženje je najblagotvornije. Mnogi roditelji se plaše da dobiju drugo dete u strahu da bi i ono moglo da ima autizam. Ipak, u većini slučajeva preporuka je da je veća porodica najbolje okruženje za dete sa posebnim potrebama.

Svaki pad se završi kad-tad

Spas ovim roditeljima donosi jedna velika rečenica, koju su čuli od logopeda.

- Ta žena nam je rekla da je normalno da imamo uspona i padova na svom putu, ali da uvek imamo na umu da će svaki pad proći i da posle njega dolazi uspeh, veći nego što je bio pre. I tako uvek bude. To nas drži i gura napred - kaže ovaj tata.

Potrebni su im asistenti i posle 18. rođendana

Jedna majka deteta sa autizmom pokrenula je inicijativu koja se odnosi na osobe sa autizmom starije od 18 godina.

Cilj je omogućiti osobama sa autizmom samostalnost. U regionu, na primer, imaju sistem koji podrazumeva stanovanje sa asistentima.

BONUS VIDEO

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI