PRE BIH ISKRVARIO, NEGO TAJ LEK DOBIO! Najskuplji medikament na svetu od 3,5 miliona dolara nedostižan, Aleksandra dotira država
Aleksandar Blagojević (23) iz Pirota je jedan od 90 obolelih od hemofilije B u Srbiji. Vest da je u Americi dozvolu dobio novi lek koji košta 3,5 miliona dolara međutim, kako kaže, ne znači puno obolelima u Srbiji.
- To je lepa vest, ali šta to meni znači? Ne daj bože da moram da nađem tolike pare, pre bih iskrvario. Uz to, reč je o genskoj terapiji, plašim se posledica ne toliko po mene koliko za moje naslednike. Ni ovo što sad uzimam ne bih mogao sebi da priuštim da država ne dotira, jer jedna kutija košta oko 8.000 evra - priča nam Aleksandar, koga teši da naučnici, ipak, sve više istražuju ovo retko oboljenje.
Aleksandru je hemofilija B otkrivena kad je imao šest godina.
- Te 2006. završio sam na operaciji, usled obilnog krvarenja izazvanog povredom. Kad su moji roditelji čuli strašnu vest, svet im se srušio. Nisu znali sa čim se suočavaju, u početku su imali nasušnu potrebu da me drže pod staklenim zvonom, vremenom su uspeli da nađu balans i dozvolili su mi da imam koliko-toliko normalno detinjstvo - priča Aleksandar, koji je kao dete imao krvarenja koja su trajala nedeljama.
- Najčešće sam povređivao kolena, često sam morao da nosim gips nedeljama kako bih zaustavio krvarenje. Veliki problem bio je i odlazak kod zubara, modrice po telu koje su ostajale mesecima. Pamtim i drugo brijanje u životu. Prvi put mi je otac pokazao kako se to radi, a onda sam posle tri dana sam to uradio. Naravno da sam se posekao, krv je liptala iz rane, uhvatila me panika. Srećom, kasnije sam prešao na električni brijač, pa se to nije ponavljalo.
Hemgeniks košta bogatstvo
Američka Agencija za hranu i lekove (FDA) odobrila je „hemgeniks“, novi lek protiv hemofilije. Proizvođač „CLS Behring“ odredio je cenu od 3,5 miliona dolara po tretmanu, čime je ovaj lek postao najskuplji na svetu. Dosad je to bio „zolgensma“, koji je FDA odobrila 2019. za lečenje spinalne mišićne atrofije i koji košta 2,1 milion dolara po tretmanu.
Kako se ispostavilo, Aleksandru bolest nije prenela majka, što je najčešći način dobijanja hemofilije.
- Kod mene je reč o genetskoj mutaciji. Imam i stariju sestru, testirale su se i majka i ona, nijedna nije prenosilac.
Sagovornik Alo! trenutno studira prava u Nišu.
- Moji su svi policajci, i kao dete sanjao sam da ću i ja, kad porastem, nositi uniformu. Nažalost, moja bolest me je sprečila u tome.
Da ne bi iskrvario nasmrt, Aleksandar svake nedelje dva do tri puta pije profilaksu.
- Činjenica je da se od 2010. naovamo, situacija značajno poboljšala. Pre svega, zahvaljujući naporima našeg udruženja. Znači nam svaka podrška, koliko zbog nas, još više dece koja se suočavaju sa ovom retkom bolešću - rekao je Aleksandar.
Ceo život pod lekovima
Prema rečima Dejana Petrovića, predsednika Udruženja hemofiličara Srbije, kod nas 570 osoba ima hemofiliju, od čega od hemofilije B boluje njih 90.
Alo, privatna arhiva
- To je nasledna, genetska bolest, koja se karakteriše sklonošću ka krvarenju. Ove osobe, praktično, celog života intravenski dva-tri puta nedeljno primaju lek za zgrušavanje krvi - naveo je Petrović, koji kaže da cena genske terapije jeste visoka, ali kada se uzme u obzir da cena regularne terapije na godišnjem nivou može po pacijentu biti 200.000 ili 300.000 evra, ulaganje u gensku terapiju bi se isplatilo za manje od 10 godina - istakao je Petrović.
PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI
Komentari (0)