IRINA IZ BORA JE "BEBA SA KRILIMA" Ima tri meseca i boluje od sindroma koji ima samo 5.000 beba na svetu

Za ovaj izrazito redak poremećaj Irinini mama i tata saznali su na najteži mogući način, kada je njihova radost posle potpuno uredne trudnoće rođena sa skraćenim ručicama i nivoom trombocita od samo 18.

Irinina mama Jelena Ilić ranije je za Blic rekla da ništa nije ukazivalo na to da se njihova beba neće roditi potpuno zdrava.

- Čitava trudnoća je bila uredna, vodila ju je dr Ivana Milanović iz Doma zdravlja u Boru. Rađen je i prenatalni test koji je bio dobar. Ništa nije moglo da nas pripremi za šok koji smo doživeli po porođaju. Tek kasnije nam je rečeno da se Irinin nedostatak morao videti na ultrazvuku, ali nama nikada nije rečeno da nešto nije u redu - navodi Jelena.

Prema njenim rečima, iako se čekaju potvrde nakon genetskih testiranja supruga, nje i malene Irine, gotovo je sigurno da je reč o TAR sindromu.

Svake nedelje je vode iz Bora za Beograd

- Naša borba je počela sa rođenjem našeg anđela i ono što je trenutno najvažnije jeste da se sredi nivo trombocita. Zbog toga smo prinuđeni da jednom nedeljno putujemo u Beograd, u Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj na transfuziju trombocita, jer je to jedino mesto u Srbiji gde se može primiti ova vrsta transfuzije - navodi.

Jelena objašnjava da je to izuzetno naporno za malenu Irinu, ali i za čitavu porodicu, jer podrazumeva ustajanje u 4 ujutru i povratak u Bor tek nakon 17 časova. I tako svake sedmice.

- Odmah po rođenju upućeni smo na Tiršovu gde su našu bebu pregledali svi mogući lekari, od plastičnih hirurga, preko ortopeda do fizijatra. Međutim, dok čekamo dalje korake prinuđeni smo da idemo u Beograd samo da bismo primili trombocite. Kako nam je objašnjeno, sistem je centralizovan, pa je to sudbina svih onih koji ne žive u Beogradu - ispričala je ona.

Prva i druga godina života je ključna

Irinina borba je za čitav život, ali da bi je uopšte bilo, ključno je da se broj trombocita koliko-toliko stabilizuje, da bi se potom moglo razmišljati o rešenju za njene ručice. Taj proces najvažniji je u prvoj i drugoj godini života.

- Kada nas je ova teška istina pogodila, odmah smo počeli da istražujemo i saznajemo sve o ovom retkom sindromu. Uspela sam da stupim kontakt sa jednom majkom iz Teksasa čije dete ima TAR sindrom i koja vodi udruženje osmišljeno da okuplja ljude sa tim sindromom i njihove porodice. Ona mi je rekla da nada postoji, da deca najčešće imaju problem sa ekstremitetima, ali da sve drugo funkcioniše dosta dobro. Daljim istraživanjima došla sam do klinike iz Amerike koja ima predstavništvo i u Poljskoj, a koja je imala uspešnost i iskustvo sa ovim sindromom. Naravno, čekamo i mišljenje naših lekara, ali smo dužni da istražimo sve opcije - iskrena je Jelena.

U levoj ručici je sva nada

Kako je objasnila Irinina mama, leva ručica ove hrabre bebe ima jednu kost i moglo bi se razmišljati o osposobljavanju za kakvo-takvo funkcionisanje, pa se sva nada polaže u nju.

- Naša beba je baš kao i svaka druga. Smeška se, zadirkuje, traži da se nosi. Pruža nam sve radosti koje roditelji mogu da dobiju. Na nama je da njoj pružimo priliku da se bori i da u tome zajedno istrajemo, kako bismo jednog dana mogli da osetimo njen zagrljaj - sa težinom u glasu kaže Irinina mama Jelena.

Nada za njene ručice i oporavak postoji u inostranstvu, za šta je potrebno prikupiti novac. Donacije prikupljaju preko humanitarne fondacije "Podrži život". Novčana sredstva su potrebna za operativne zahvate u inostranstvu, putne troškove, kao i za smeštaj.

 

 

Kako možete pomoći Irini?

Slanjem SMS poruke 150 na 3800

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001700770-36

Uplatom na devizni račun: 160-6000001701762-67

IBAN: RS35160600000170176267

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom putem Paypala na linku: Paypal

Uplatom putem kartice na linku: E-doniraj

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI