Dečaku leptiru potrebna naša pomoć: Malom Marku svaki dodir donosi bol!

Trogodišnji Marko Radivojša je rođen sa buloznom epidermolizom, teškim i retkim oboljenjem kože, poznatim kao bolest dece leptira.

Zbog te dijagnoze lečen je na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta.

Sa kakvim problemima se mali Marko svakodnevno suočava, za Alo! je ispričala njegova majka Marija.

- Pri najmanjem dodiru oseća bol i pojavljuju mu se rane. Problem je i to što mu je jednjak sužen i može da jede samo blendiranu hranu. Koža mu je toliko osetljiva da svakodnevno trpi jake bolove - ispričala je Marija, koja ima još jednog, starijeg sina.

Foto: privatna arhiva

 

Kao što je poznato, kod dece koja imaju ovo oboljenje zbog ponavljanih promena na šakama i stopalima dolazi do gubitka nokatnih ploča i delimičnog srastanja prstiju stopala. To se, nažalost, dogodilo i malom Marku, koji nesnosne bolove trpi i pri defekaciji.

Deca obolela od ove surove bolesti često imaju infekcije koje dovode do komplikacija i fatalnih ishoda. Bulozna epidermoliza znači život u bolovima, fizičku ometenost i te osobe često obolevaju od smrtonosnih oblika raka kože.

Nastavak lečenja iziskuje velike troškove pa porodica moli sve ljude dobre volje da pomognu Marku svojim donacijama.

Sredstva su potrebna za gensku terapiju lekom „vyuvek“, specijalističke preglede, operativne zahvate, medicinski potrošni materijal, medicinsku kozmetiku, laboratorijske analize, putne troškove i troškove smeštaja.

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI