TERAPIJA ZA SMA JE PRESKUPA Kad se ova retka bolest otkrije na vreme lako se može lečiti u Srbiji

- Mi ćemo ove godine, od današnjeg dana do kraja godine, za retke bolesti i za lečenje retnih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra - rekao je on.

Svaka 36, 37. osoba u opštoj populaciji je nosilac recesivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šansi da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Jedini način da stručnjaci “uhvate” takvu genetsku mutaciju na vreme je skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u presimtomatskoj fazi.

Skrining podrazumeva da se bebama, uz pisanu saglasnost roditelja, vadi krv koja se šalje na analizu.

Kada se spinalna mišićna atrofija otkrije na vreme, deci ne treba presupa teapija od više od dva miliona evra terapija, koja se inače može primiti samo u inostranstvu, već je dovoljno da dobiju i neku od terapiju dostupnih u Srbiji. Dobijanje takve terapije omogućava im potpuno normalan život.

Kad je reč o spinalnoj mišićnoj atrofiji, o trošku RFZO obezbeđeni su dijagnostika, lečenje, medicinsko tehnička pomagala i rehabilitacija. 

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI