VUKANOVA MAJKA NE KRIJE RADOST Presećna sam što nijedna više porodica neće morati da prolazi kroz period skupljanja novca za taj lek

Kasnije je Srbija imala još malih boraca.

Hrabri dečak, Vukan Stoiljković iz Vranja, kojem je dijagnostikovana retka i teška bolest, spinalna mišićna atrofija tip 1, u čijoj je borbi za najkuplji lek na svetu, zolgensmu, učestvovala cela zemlja, neuporedivo bolje se osećao posle leka.

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić rekao je na TV Pink da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju radi test za spinalnu mišićnu atrofiju

"Mi ćemo ove godine, od današnjeg dana do kraja godine, za retke bolesti i za lečenje retnih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra", rekao je on.

Vukanova majka sada kaže da se baš obradovala kad je čula ovu vest.

"Najbitnija stvar kada se radi o Spinalnoj misicnoj atrofiji je rana dijagnostika i primena leka. Radujem se početku neonatalnog skrininga i nadam se da ce što pre poceti da se primenjuje, ključ lečenja leži u tom skriningu jer ako se dete po rodjenju dijagnostikuje i odmah se primeni Zolgensma to znači da će to dete biti potpuno zdravo. Presećna sam što će Srbija konačno da ima finansije za taj lek i da nijedna više porodica neće morati da prolazi kroz period skupljanja novca za taj lek jer je to verujte mi preteško za svaku porodicu u trenutku kada vam detetu svakodnevno odumiru motorni neuroni vi morate da sakupljate novac, lečenje je preteško jer kada dete razvije simptome, nastupaju vec veliki problemi i život im bude ugrožen. Nadam se da niko više neće morati da prolazi kroz to. Presrećna sam sto ce država omogućiti lečenje i u nasoj zemlji to znači i da će se brzo reagovati, pa će lek Zolgensma imati pun efekat kada se primeni i biće spašeno mnogo života", kaže Vukanova majka Ivana.

"Svaka čast državi što je prepoznala značaj ovog leka i pored njegove nenormalne cene. Nadam se da nijedno novorođeno dete neće više morati da prolazi kroz ovu pretešku bolest. Vukan je kasno dijagnostifikovan, tj. nije u tom trenutku postojao skrining i razvio je simptome nakon 3 meseca života, samim tim je nakon prijema leka zaustavljena progresija bolesti, ali su ostali simptomi koje nadalje moramo da lečimo. Mi i još nekoliko porodica iz Srbije smo počeli da kupujemo lek koji se zove Evrysdi, to je još jedna od terapija za lečenje SMA koja je takođe preskupa, ovaj sirup su počela da koriste mnoga deca iz sveta koja su tip 1 kao dualnu terapiju nakon primene Zolgensme, i vidi se veliki napredak. Mnogi svetski neurolozi savetuju dodavanje ove terapije nakon Zolgensme kod dece koja su razvila simptome. Nadamo se da ce i naša država uskoro odobriti finansiranje ovog leka o trosku RFZO. Jer mi nećemo imati dovoljno novca da ga finansiramo još dugo. I to vam govori koliki je značaj sto ce država sada deci omogućiti da po rođenju prime Zolgensmu, neće im više biti potrebne dodatne terapije jer ce to biti potpuno zdrava deca", dodala je.

 

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI