OTAC MALOG BOŠKA O VAŽNOSTI RANOG OTKRIVANJA SMA Veoma mi je drago što će se uvesti skrining

Boško je rođen 14.1.2021. godine u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao 3 meseca njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm.

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Na žalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). 

- Veoma mi je drago što će se uvesti skrining na SMA na nivou cele države. Najvažnija stvar u lečenju SMA jeste rano otkrivanje bolesti, takodje mi je drago i što će država omogućiti finansijsku podršku za lečenje obolele dece. Jer kada se po rođenju dijagnostikuje bolest i postoje sredstva za kupovinu leka dete može u prvih nedelju-dve dana života da dobije terapiju. Tako primenjena terapija Zolgensma je najefikasnija. Nezavisno od Zolgensme u Srbiji već neko vreme postoji sirup "Risdiplam" koji je jako dobar za decu koja su razvila simptome. Za sada samo mali broj pacijenata ga dobija preko RFZO, nadam se da će se budžet za taj lek uvećati pa će i moje dete moći da koristi Risdiplam. Za sada mi sami finansiramo Risdiplam, ali nećemo još dugo moći - kaže Boškov otac.

undefined

 

Predsednik Srbije Aleksandar Vučić rekao je na TV Pink da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju radi test za spinalnu mišićnu atrofiju

- Mi ćemo ove godine, od današnjeg dana do kraja godine, za retke bolesti i za lečenje retnih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti 30 novih miliona evra - rekao je on.

 

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI