NOVE MERE Država do kraja godine izdvaja još 30 miliona dinara za lečenje retkih bolesti: Mali Lav dobija najskuplji lek na svetu!
Država će pomoći da mali Lav Teodorović, beba koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), u što kraćem roku primi najskuplji lek na svetu - zolgensmu.
Mali Lav iz Novog Sada ima samo 20 meseci i, kako je Alo! to već pisao, on najskuplji lek može da primi u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj. Međutim, ovaj lek može da se primi do druge godine i dok beba ima maksimum 13 kilograma, a on već sada ima skoro 12 - dakle, rok je veoma kratak, možda samo dva meseca. Lavu su želeli da pomognu mnogi humani ljudi, a, država će, najavio je predsednik Aleksandar Vučić, pomoći da on dobija ovaj skupi lek. Kako je potvrdila i Lavova mama Sonja, nju je pozvala direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić i rekla da će država učiniti sve da u najkraćem mogućem roku omoguće ovom malom borcu terapiju.
A do kraja godine, mimo planiranog u budžetu, za retke bolesti biće izdvojeno 30 miliona evra za lečenje u inostranstvu , najavio je predsednik Srbije Aleksandar Vučić. On je gostujući na TV Pinku rekao da je doneta odluka i da se za svu decu u Srbiji po rođenju rade genetski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
RFZO: Rana dijagnoza je najvažnija
RFZO će od septembra omogućiti obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji. Do sada se neonatalni skrining na SMA sprovodio kroz pilot-projekat za svu novoređenu decu u dva porodilišta - GAK Nardoni front i KC Kragujevac, a od sada u svim porodilištima. Cilj i značaj ovog obaveznog skrininga je da se što ranije otkriju novi slučajevi, odnosno postavi dijagnoza kako bi bebe u najranijoj fazi bolesti dobile terapiju, a to je od suštinskog značaja za efekte lečenja i usporavanje napredovanja bolesti. Imajući u vidu broj beba koji se godišnje rodi u Srbiji, za ovaj novi neonatalni skrining država će izdvojiti oko 62.000.000 dinara godišnje.
Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i za tu namenu biće uloženo 62 miliona dinara. Predsednik je najavio i će za dva ili tri meseca biti donet pravilnik o tome da država finansira lečenje za petoro do osmoro dece kojima su potrebni skupi lekovi iz inostranstva, kao što je slučaj sa dečakom iz Novog Sada Lavom Teodorovićem, kome treba lek koji košta 1,7 miliona evra na godišnjem nivou.
Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će to biti ubrzano. On je rekao da će još mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
Foto: Tanjug
Odgovarajući na primedbe da se deca i dalje leče SMS-ovima, predsednik je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece nego ranije. U prvom periodu uložena su 592 miliona dinara, a u periodu od 2008. do 2012. 3,670 milijardi dinara. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.
- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić. On je rekao da je 2012. osmoro dece bilo na lečenju u inostranstvu, a ove godine 181 dete.
Pomoć i za peto i šesto dete
Država će doneti posebne mere podrške i za svako novorođeno peto i šesto dete, najavio je predsednik Srbije.
- Imam primedbe, ljudi se žale i pišu mi kako nemamo mere za peto i šesto dete i sada ćemo doneti i za peto i šesto dete posebne mere da bismo podstakli rađanje - rekao je Vučić, i istakao da to neće biti jednokratna pomoć, već sistemska mera podrške, koja će trajati godinama.
- Neke sadašnje mere traju 10, 12, 15 ili gotovo 18 godina i želimo i za peto i šesto dete da to podignemo na taj nivo i da ljude koji žele da žive za svoju decu zamolimo da nam po tom pitanju pomognu - poručio je Vučić.
PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI
Vesti
Komentari (0)