VELIKA POBEDA! Roditelji dece obolele od SMA: Naša deca će zahvaljujući Vučiću moći samostalno da dišu, jedu...

Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.

 - SMA je opaka i smrtonosna bolest. Sa terapijom koja će, zahvaljujući predsedniku, biti obezbeđena iz budžeta, deca sa SMA više neće imati problem samostalno da jedu, da dišu... Mi svakodnevno radimo i naša Sofija, nakon primljene genske terapije može da uđe u sedeći položaj, a nekada je to bilo nezamislivo. Zahvalan sam! Svaki dan imamo naše male pobede - rekao je za "Novosti" Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA i dodao:

- Sa ovom informacijom da će sredstva za lečenje dece sa SMA biti obezbeđena iz budžeta, bolest će biti iskorenjena. Ovo je pobeda celokupnog srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.

Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji

Otac malog Boška, Janko Gugleta za "Novosti" objašnjava da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.

 - Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! Najvažnije je da se što pre otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Boškov otac i dodaje:

- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, nakon ove odluke predsednika Vučića, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.

Foto: Facebook

 

Mali Lav dobija spasonosni lek o trošku države

Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije - SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek – zolgensmu, dobiće o trošku države.

Radosnu vest Lavovim roditeljima, a koju je sinoć najavio predsednik Aleksandar Vučić, jutros je u telefonskom razgovoru saopštila direktorka PIO fonda. Mama malog Novosađanina, za „Novosti“ je rekla da je jutros dobila potvrdu da će Lav o trošku države dobiti neophodnu gensku terapiju.

- Radi se na tome da se to dogodi što pre – pomešanih osećanja kazuje nam mama Sonja.

Privatna arhiva

 

- U najkraćem roku će se ispoštovati sve procedure, a kada će tačno Lav dobiti lek, za sada nije poznato. Dobra stvar je i to što će terapiju primiti u bolnici u Tiršovoj, dakle nećemo morati u inostranstvo.

Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti novih 30 miliona evra.

Prinscreen

 

Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).

- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.

Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.

Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će i to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.

On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.

- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.

SIMPTOMI SMA

Simptomi variraju u zavisnosti od tipa SMA, stadijuma bolesti kao i pojedinačnih faktora. Dole navedeni znaci i simptomi su najčešći kod teškog SMA tipa 0/I:

Arefleksija, posebno u ekstremitetima
Sveukupna slabost mišića, slab tonus mišića, mlohavost ili sklonost padanju
Poteškoće u postizanju razvojnih prekretnica, teškoće sedenja/stojanja/hodanja
Kod male dece: usvajanje položaja žablje nogice pri sedenju (kukovi abducirani i savijena kolena)
Gubitak snage respiratornih mišića: slab kašalj, slab plač (odojčad), nakupljanje sekreta u plućima ili grlu, respiratorni distres
Torzo u obliku zvona (uzrokovan korišćenjem samo trbušnih mišića za disanje) kod teškog tipa SMA
Fascikulacije (trzanje) jezika
Poteškoće u sisanju ili gutanju, loše hranjenje.

BONUS VIDEO

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI