"NAJBOLJA VEST KOJU SMO ČULI U POSLEDNJE VREME" Deca sa SMA dobila svoju šansu, država izdvojila ogromna sredstva

Odluka države da izdvoji budžet od 30 miliona evra za retke bolesti i da bar osmoro dece koja boluju od Spinalne mišićne atrofije dobiju terapiju Zolgensma o trošku države je definitivno najbolja vest koju smo čuli u poslednje vreme i hvala im sto su prepoznali problem. 

Svaka uspešna akcija sakupljanja novca do sada je značila dobijenu bitku, a ovo sada je zaista dobijen rat, jer deca sa SMA koja budu otkrivena skriningom i dobiju terapiju po rođenju, biće zaista zdrava deca. Kada smo 2020. godine nakon 4 meseca sakupljanja novca krenuli u Los Anđeles po Sofijinu terapiju Zolgensma zajedno sa prof. dr Dimitrijem Nikolićem, nadali smo se da jednog dana roditelji i deca neće morati da prelaze pola sveta kako bi dobili lek.

Izuzetno smo zahvalni doktoru Nikoliću što je bio otvorenog uma i pošao sa nama, iako je tada preko potrebna podrška  određenih institucija izostala, i sigurni smo da će i sada kad ce on biti taj koji dozira decu Zolgensmom, biti potpuno na visini zadatka.Takođe moram da se zahvalim svim ljudima koji su na bilo koji način učestvovali u akcijama za prikupljanje milionskih iznosa, jer su upravo ti ljudi zaslužni što su deca sa SMA dobila svoju šansu i što se priča o SMA deci podigla na ovaj nivo. Kod dece koja nisu dozirana po rođenju, već su dobila lek kasnije, bolest je nažalost ostavila određene posledice pre doziranja, zato su neophodne konstantne vežbe, a u svetu se vec određeno vreme koristi dualna terapija, što kod nas još nije slučaj, ali verujemo da ce država naći rešenje i za taj problem. Malom Lavu i njegovim roditeljima želimo svu sreću i sigurni smo da će postići sjajne rezultate!

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI