ISTORIJSKI TRENUTAK Najskuplji lek na svetu za lečenje SMA juče dat u Tiršovoj Mali Lav je bio hrabar i nasmejan!
Najvažniji dan u životu malog Lava Teodorovića i njegove porodice, ali i cele Srbije - primanje najskupljeg leka na svetu za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) protekao je u najboljem redu.
Lav je juče oko 10 časova dobio jednokratnu infuziju u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj o trošku države.
„Zolgensma“, jedan od lekova iz genske terapije, košta 2,5 miliona evra, a prema rečima profesora dr Dimitrija Nikolića, koji je predvodio tim lekara u Tiršovoj, Lav koji je napunio 21 mesec sve vreme bio je hrabar i nasmejan.
Foto: Alo!
- Ovo je vrlo velika stvar, sa stručnog aspekta revolucionarna. Koristim priliku da se lično zahvalim na angažovanju profesorki dr Sanji Škodrić. Genskom terapijom zaokružujemo profesionalni opus, a za ovog dečaka to znači da dobija perspektivu za pun razvoj. Dobio je terapiju, protekla je bez komplikacija. Očekujemo da bude otpušten kući sledećeg dana. Poštujući pozitivna pravila struke, prepoznali smo značaj neonatalnog skrininga. Ovo je prvi pacijent koji je dobio terapiju kod nas, a već imamo pet pacijenata koji su dobili gensku terapiju i njih pratimo - istakao je prof. Nikolić.
Mama Sonja: Hvala državi
Privatna arhiva
- Lav je odlično primio terapiju, uz osmeh, kao pravi lav. Znate, kada jednom roditelju saopštite takvu vest kakvu smo mi primili pre dva meseca, svaki dan je za nas večnost. Ne mogu da kažem da se nisam nadala, očekivali smo da će ljudi pomoći. Mi smo toliko presrećni i zahvalni ovim divnim lekarima, svaka čast njima i državi koja nam je pomogla. Dok smo skupljali novac za lečenje, usledio je i poziv dr Sanje Radojević Škodrić, koji je promenio sve. Delovalo mi je nestvarno, dobili smo vetar u leđa i nismo odustajali od borbe - rekla je mama Sonja.
Direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić naglasila je da je prvi put kod nas data najnovija genska terapija za SMA.
- Prvi pacijent je Lav Teodorović iz Novog Sada i primio je lek ovde u Tiršovoj. Sada u Srbiji imamo sva tri leka koja postoje na svetu za SMA. Sa lečenjem SMA počeli smo 2018. godine, kada je ukupno četvoro pacijenata dobilo terapiju lekom „spinraza“, a danas se leči dve trećine pacijenata sa tom dijagnozom zahvaljujući sve većim sredstvima - istakla je direktorka RFZO, i precizirala da će kriterijume koje dete će dobiti koju vrstu genske terapije određivati lekari.
- Iako je „zolgensma“ jedan od najskupljih lekova, ne znači da je najbolji ni broj jedan, ali je važno da postoje sva tri leka. Svaki kandidat za ovaj lek ili za bilo koja druga dva dobiće terapiju. Najavljenih 30 miliona će biti na raspolaganju za lečenje retkih bolesti - poručila je Škodrićeva.
Direktor Tiršove dr Siniša Dučić zahvalio se državi i timu prof. dr Dimitrija Nikolića.
PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI
Komentari (0)