SMA VIŠE NIJE SMRTNA PRESUDA Sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja

Zahvaljujući zalaganju Udruženja SMA Srbija, koje je osnovano pre tačno sedam godina, sva deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije.

Danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem. SMA je retka, ozbiljna, progresivna bolest, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života. Otprilike, svaka 35. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za SMA. Kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA. Jedini način da stručnjaci pronađu takvu genetsku mutaciju na vreme je skrining tek rođene dece koji dijagnostikuje bolest u predsimptomatskoj fazi, koji je u našoj zemlji zakonski postao obavezan od 14. septembra.

dragan mujan

Kada je Udruženje SMA Srbija osnovano malo se znalo o ovoj bolesti, dijagnostika je bila mnogo lošija, dok je danas situacija potpuno drugačija i to mnogo govori o njihovom radu.

- Udruženim snagama roditelja dece obolele od spinalne mišićne atrofije kao i odraslih pacijenta obolelih od SMA smo oformili udruženje. Tada smo odlučili da se posvetimo jednom jedinom cilju, nabavci terapije, tada jedine koja se odnosila na zaustavljanje progresije ove smrtonosne neuromišićne bolesti. Zahvaljujući zalaganju i mukotrpnom radu Udruženja, danas u Srbiji imamo sve tri dostupne terapije i neonatalni skrining, kao i zahvaljujući izvanrednoj saradnji sa državom i sa strukom, sa posebnim akcentom na Republički fond za zdravstveno osiguranje, dr Miloša Brkušanina i prof. dr Dimitrija Nikolića - rekla je Olivera Jovović, predsednica udruženja SMA Srbija i dodala da veliku zahvalnost za to što sada naša zemlja ima mogućnost da se bolest utvrdi bukvalno po rođenju i da bebe odmah dobiju besplatnu terapiju jednim od najskupljih lekova na svetu, dugujemo predsedniku Aleksandru Vučiću.

dragan mujan

- Tokom pilot-projekta kod tri bebe smo otkrili SMA, a od kada smo počeli da sprovodimo nacionalni skrining, ovu bolest smo ustanovili kod još dve bebe. Kod druge bebe SMA je otkrivena pre nekoliko dana i prvi preliminarni podaci su pokazali da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Do sada smo testirali više od 13.000 novorođenčadi i svakodnevno nam stižu novi uzorci. I dalje nam se dešava, ali retko, da neki roditelji odbijaju da testiraju dete na SMA, iako je to sada zakonska obaveza - istakao je dr Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta u Beogradu.

Doktor je objasnio da su sve tri terapije dostupne o trošku države i da se radi o inovativnim genetički dizajniranim terapijama koje deluju direktno na uzrok bolesti, za razliku od nekadašnjeg pristupa u lečenju, gde se delovalo samo na neke simptome, zbog čega je terapija imala ograničene efekte.

Tri tipa bolesti

Najteži oblik bolesti jeste tip 1, koji najranije razvije simptome, u prvih šest meseci. Beba sa ovim tipom nikada neće steći sposobnost samostalnog sedenja, vrlo brzo gubi sposobnost samostalnog disanja, žvakanja, gutanja i umire pre navršene druge godine života. Tip 2 je blaži, a simptomi se javljaju između šestog i 18. meseca života, dok kod SMA tipa 3 simptomi se javljaju između 18. meseca života i treće godine.

BONUS VIDEO:

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI