OD NADE DO REALNOSTI U Srbiji se dobijaju terapije za mnoge retke bolesti, a nekad se samo za dijagnozom tragalo decenijama

Zašto je sve to izuzetno važno jasno je ako imate u vidu da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana, od kojih je 75 odsto dece, dok petu godinu života ne doživi njih 30 odsto. Ipak, iz godine u godinu su njihove šanse sve veće. 

U proteklim godinama, zahvaljujući zajedničkom zalaganju države, lekara i udruženja pacijenata, napravljen je veliki pomak kada je briga o njima u pitanju. Nekada je samo put do prave dijagnoze trajao decenijama. Sada imamo skrining za neke bolesti na samom rođenju, za preglede i za lečenje je obezbeđen put u inostranstvo, a drastično je proširen i spisak lekova koje sada obezbeđuje Fond, a nekada su se isključivo roditelji dovijali da sve to obezbede. 

Da bi se podigla svest o tome koliko je ljudima sa retkim bolestima teško, kao i da bi se povećale mogućnosti za njihovo lečenje, tokom prethodnih godina organizovan je veliki broj konferencija, okruglih stolova i medijskih obraćanja na kojima su predstavljene prilike u ovoj oblasti. 

 

Zahvaljujući projektu „Zajedno za retke“ postignuto je mnogo. Osnovan je Registar za retke bolesti u Institutu za javno zdravlje RS, kao i Centri za retke bolesti u nekim ustanovama tercijarnog nivoa zdravstvene zaštite. Vremenom raste dostupnost raspoložovih lekova i medicinskih sredstava za retke bolesti. Mnogo je lakši put do dijagnoze i bolja je dostupnost off-label lekova za svrhu tretmana retkih bolesti. 

Po prvi put popisane su sve laboratorije, koje se bave dijagnostikom retkih bolesti u Srbiji. Urađena je analiza njihovog stanja, planirane su potrebe tih laboratorija i definisana je sva dostupna dijagnostika koju pokriva Republički fond za zdravstveno osiguranje. 

Na portalu Ministarstva zdravlja otvoren je poseban deo posvećen retkim bolestima i napravljen je softver za registraciju obolelih od retkih bolesti.

Pomoć za "decu leptire"

Država prepoznala da je pomoć za „decu leptire” hitna, RFZO uvodi gensku terapiju

Republički fond za zdravstveno osiguranje najavio uvođenje genske terapije  za obolele od bulozne epidermolize iliti mlade pacijente koje nazivaju "deca leptiri".

Ova deca imaju otvorene rane svuda po telu, a dodatno ih povređuju šavovi na garderobi, dugmad, rajsferšlusi, te im sve šteti koži i sluzokoži. 

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, rekla je ranije za Tanjug da je terapija za dvoje pacijenata samo početak i da tako postupaju i mnogo razvijenije zemlje.

„Za lek je za sada aplicirala Nemačka za jednog pacijenta, Norveška za jednog pacijenta i Francuska za četiri, a mi za dva. Dakle, to je dokaz da smo u rangu sa najrazvijenijim zemljama, što nam je omogućio najveći do sada u istoriji budžet od 7,2 milijarde”, rekla je Radojević Škodrić.

Ona je istakla i da je sa ovim lekom napravljen izuzetak, budući da u Evropi još nije registrovan i da bi trebalo da bude registrovan do juna 2024. godine. „Uobičajeno je da lek stigne nakon registracije od strane Evropske agencije. Međutim, s obzirom na to da se radi o teškom oboljenju, agencija za lekove je dozvolila da lek u Srbiju stigne nakon registracije u Americi, a pre registracije u Evropi. Dakle, mi smo prva zemlja u Evropi koja je donela tu odluku, a zajedno sa najrazvijenijim zemljama, poput Nemačke, Francuske i Norveške ćemo ga dobiti prvi”, objasnila je direktorka RFZO-a.

Najskuplji lek na svetu daje se u Srbiji 

Od avgusta meseca u Srbiji svako dete koje boluje od spinalne mišićne atrofije u Srbiji može da primi najskuplji lek na svetu koji se zove "zolgensma".

Podsetimo, do sada su sva deca koja su primala gensku terapiju lečena u Mađarskoj i Americi, to je desetoro dece. I pored samog leka, plaćali su i putne troškove, troškove bolničkog lečenja, troškove za pratioca i samu fizikalnu rehabilitaciju. To su ogromna finansijska sredstva, a od nedavno će sve to biti dostupno o trošku države u Srbiji. 

Lek dobijaju i oboleli od cistične fibroze

Srbija je prva država, posle Slovenije koja je svojim pacijentima omogućila inovativnu terapiju lek Trikafta koja pacijentima znači život i granica životnog veka, koji sam na početku navela u našoj državi se izjednačava sa prosečnom živtnom dobi.

Od 2021. godine ovaj magičan lek je postao dostupan našim pacijentima, a danas o trošku države ovaj lek dobija 87 pacijenata. 

Terapija za pacijente sa multipla sklerozom

Multipla skleroza smatra se jednom od najpodmuklijih bolesti koja drastično narušava kvalitet života obolelih. Od multiple skleroze u Srbiji boluje 9.000 ljudi, a država je odlučila da od 2020. godine na pozitivnu listu lekova uvrsti savremenu i efikasnu terapiju, koja do sada nije bila dostupna pacijentima.

Inače,  budžet za retke bolesti koji je formiran 2012. godine, deset godina kasnije uvećan 55 puta.

BONUS VIDEO: 

 

 

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI