SRBIJA MEĐU 9 ZEMALJA U SVETU KOJE SU NABAVILE LEK ZA DECU LEPTIRE! Radojević Škodrić: Bolest je specifična, oni trpe bolove 24 sata!

Lek za decu obolelu od bulozne epidermolize, odnosno "decu leptire" stigao je u Srbiju 15. avgusta, a dvoje dece koja treba da prime taj lek nalaze se u bolnici, rekla je danas za Tanjug direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić i naglasila da je Srbija među devet zemalja u svetu koje su nabavile taj lek.

Ona je istakla da su juče krenule završne pripreme za primanje terapije koja će krenuti ove nedelje. Radojević Škodrić je za Tanjug pojasnila da je profesor Miloš Nikolić, koji leči tu decu rekao da je potrebno više vremena zato što se radi o specifičnom leku, specifična je i proizvodnja i transport, a takođe morala je da se uradi i edukacija zdravstvenih radnika i farmaceuta u apotekama, koji pripremaju taj lek.

"Bulozna epidermoliza je specifična retka bolest, jer kod te retke bolesti, pored drugih, teških simptoma, pacijenti trpe bolove 24 sata. To su rane na telu koje kontinuirano krvare, stoga su podložni svim komplikacijama koje imaju kožne bolesti i rane. Na inicijativu predsednika Srbije, uvezli smo lek koji samo što se pojavio u Americi, gde je registrovan u maju prošle godine. Srbija je time sa Nemačkom i Francuskom među prvim zemljama u Evropi kupila lek za decu leptire", istakla je direktorka RFZO-a. Dodaje samo devet zemalja u svetu nabavlja taj lek.

"Nemačka, Francuska, Norveška i Italija ukupno finansiraju 14 pacijenata, a Srbija dvoje. Samo taj podatak jasno pokazuje opredeljenje Srbije prema retkim bolestima i koliko smo odlučili da ulažemo, što nije ni malo lako, jer su ovi lekovi najskuplji na svetu", rekla je Radojević Škodrić.

Kada je reč o leku za decu leptire, prema njenim rečima, ta terapija na godišnjem nivou prosečno košta oko 600.000 evra.

"Prosečno, zato što je stanje pacijenta različito. Lek se kontinuirano prima šest meseci, a posle toga se šest meseci pravi pauza, to je pokazala dosadašnja, kratkotrajna praksa jer se radi o novom leku. Da li će se terapija ponavljati i u kojoj meri, zavisi od kliničke slike i o tome će struka da kaže", pojasnila je ona.

Govoreći o retkim bolestima, Radojević Škodrić kaže da se radi o bolestima koje pogađaju pet osoba na 10.000 novorođenih.

"Ono što njih karakteriše jeste jako teška klinička slika, većina pacijenata ne hoda, nalaze se u kolicima i nažalost životni vek je veoma kratak, naročito ukoliko ne dobijaju terapiju, a nažalost, za većinu retkih bolesti terapija ni ne postoji. Preko 95 odsto retkih bolesti ima samo simptomatsku terapiju i rehabilitaciju bez specifičnog leka i čekaju da se taj lek pojavi", rekla je ona.

 Naglašava podatak da se do 2012. godine, nažalost i država tako ponašala prema retkim bolestima, te dodaje da su ulaganja su bila minimalna i jako retka, sporadična.

"Tek od 2012. godine kada je na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića prvi put formiran Fond za retke bolesti krenulo se sa kontinuiranim ulaganjem u retke bolesti. Zahvaljujući predsedniku i podršci Tamare Vučić od 2012. do 2024. napravljene su zaista velike promene i nesvakidašnji rezultati su postignuti u oblasti retkih bolesti", kaže direktorka fonda.

Ističe da je budžet za retke bolesti 2012. godine iznosio 130 miliona, a 2024. 7.2 milijarde dinara.

"Dakle uvećan je 55 puta za 12 godina. Taj budžet omogućio je da se leči mnogo veći broj retkih bolesti i veliki broj pacijenata. Od osmoro pacijenata koji boluju od rektih bolesti, a koji su se lečili 2012. godine, sada se leči njih oko 900. Tada su se lečile samo dve retke bolesti, a danas lečimo čak 40 različitih retkih bolesti", poručila je ona.

Na pitanje koliki je to značaj za sve pacijente koji boluju od retkih bolesti, Radojević Škodrić kaže da se novim lekovima životni vek produžava, a bolovi smanjuju.

"Takođe, retke bolesti ne pogađaju samo pacijenta, već i celu porodicu, jer je pacijentu potrebna pomoć jednog ili više članova porodice tokom celog dana. Tako da mi ovim ne rešavamo samo pacijentov problem, već pomažemo čitavoj porodici", zaključuje ona.

BONUS VIDEO

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI