RODITELJI MALE MINE (3) NE GUBE NADU! Dete boluje od progresivnog metaboličkog poremećaja!

Trogodišnja Minja Lapčević započela je svoju najtežu životnu borbu odmah po rođenju. Iako su rađene brojne dijagnostičke analize u vezi njenog zdravstvenog stanja, dijagnoze nije bilo sve dok nije urađena genetička analiza u osmom mesecu. Tada je Minja dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL), za koju, nažalost, lek ne postoji.

Cela Srbija više od dve godine otakd je čula za nju, navija za malu Minju Lapčević (3), devojčicu koja boluje od izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).

Za nju je genska terapija jedino pravo rešenje, a kako bi joj bila omogućena, potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primenu same terapije.

Njeni roditelji ne čase časa, nego na sve načine pokušavaju da ubrzaju projekat, a sada su pokrenuli sajt Izlečimo ADSLd, Zajedno, od nade do prilike (CureADSLd).

Sajt sadrži sve važne informacije od značaja za roditelje dece obolele od ove izuzetno retke bolesti. Pored informacija o simptomima bolesti, aktuelnim i završenim projektima, na sajtu su i podaci o članovima naučnog tima koji predano rade u potrazi za prvom efektivnom terapijom za ADSL deficijenciju.

Projekat razvoja genske terapije, započet u septembru 2023. godine u medicinskom centru UT Southwestern Medical Center u Dalasu, pomoći će Minji, ali i svoj deci oboleloj od ADSL deficijencije, sada i u narednim generacijama.

Progres je već napravljen, dizajniran je i sintetisan vektor koji sadrži normalnu kopiju ADSL gena, zdravi miševi su primili gensku terapiju i do danas nije bilo štetnih efekata. Ali za nastavak projekta je Minjinim roditeljima neophodna pomoć da prikupe još 80.000 dolara u roku od mesec dana.

Taj iznos nedostaje da bi uplatili drugu od ukupno četiri novčane rate, a zainteresovani građani mogu pomoći slanjem SMS poruke 1417 na 3030 i na druge načine dostupne na ovom sajtu.

BONUS VIDEO 

 

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI