"MIŠIĆI SU MU OJAČALI, STABILNIJI JE, VERUJEM DA ĆE PROHODATI" Oglasila se mama dečaka sa SMA koji je pre tri meseca dobio prvu gensku terapiju u Srbiji

Dvogodišnji Lav Teodorović iz Novog Sada prvo je dete u Srbiji koje je dobilo gensku terapiju za SMA, a tri meseca nakon što je u Tiršovoj primio lek „zolgensma“, njegova mama Sonja kaže da maleni Lav napreduje iz dana u dan.

- Lav je vidno jači u svim segmentima, njegovi mišići su ojačali, stabilniji je, ima bolji balans u karlici, a kada je reč o novim veštinama, primetili smo i „medveđi hod“ što je tipično za decu koja uče da hodaju. Sve nas to raduje i motiviše da nastavimo istim tempom i da sa njim svaki dan radimo fizikalne terapije - rekla je ona. Iako je dijagnoza SMA došla prilično kasno, nakon što su ispoljeni prvi simptomi bolesti, Lavova mama optimistično gleda u budućnost.

Foto: privatna arhiva

- Idealno je kada se bolest otkrije pre nego što se ispolje prvi simptomi, što je danas moguće zahvaljujući obaveznom skriningu na SMA. Kod Lava je dijagnoza postavljena kada je imao 19 meseci i kada su već postojala neka oštećenja. To znači da je moguće da će se nakon terapije pojaviti neki simptom bolesti, ali doktori su optimistični. Takođe, ne postoje studije koje su istraživale ovakve slučajeve, budući da se genska terapija daje od 2019. godine, a Lav je prvo dete u Srbije koji ju je dobio. Međutim, kada pogledam svoje dete, kada vidim koliko je napredovao nakon terapije, imam pokriće da verujem da će prohodati i sustići svoje vršnjake - rekla je Sonja, koja se sa suprugom od prvog dana bori za ozdravljenje svog sina. 

Privatna arhiva

- Lav je od trećeg meseca na raznim fizikalnim terapijama jer je tada konstatovano da je blago mlitava beba. Uz adekvatnu terapiju, napredovao je, ali je njegov napredak bio spor. Niko nije sumnjao na ozbiljan problem, mislili smo da je on samo lenja beba. Kada ni sa 19 meseci nije mogao sam da se podigne na noge, shvatila sam da nešto nije u redu - rekla je Sonja, koja je sina odvela na pregled kod neurologa.

- Nakon tog pregleda smo dobili dijagnozu, a treći dan od tog smo krenuli u akciju prikupljana novca za lek koji je koštao dva miliona evra. Sve je to trajalo osam dana, devetog dana se uključila i država, a Lav je 23. avgusta dobio „zolgensmu“. Sada redovno idemo na kontrole, gde se proverava Lavovo srce i jetra jer nakon genske terapije mora da pije kortikosteroide narednih četiri meseca - rekla je Lavova mama.

 Skrining obavezan u svim porodilištima

Obavezan skrining pregled na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju od 14. septembra primenjuje se u svim porodilištima u Srbiji. Pregled o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje obavezan je za svu novorođenu decu. Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u presimptomskoj fazi bolesti, koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije.

BONUS VIDEO:

 

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI