PONOSNI SMO NA SINA, ON JE NAŠ JUNAK! Sonja Teodorović, mama malog Lava, za Alo! otkriva kako se oseća dečak posle terapije najskupljim lekom na svetu

Dan posle onog koji će ne samo medicinska struka već i roditelji dece obolele od spinalne mišićne atrofije pamtiti kao istorijski u porodici Teodorović iz Novog Sada svi su srećni. Mali Lav, koji je juče primio najskuplji lek na svetu za lečenje SMA, stigao je kući i odlično se oseća!

Njegova mama Sonja za Alo! je objasnila šta malog borca čeka na putu potpunog ozdravljenja.

- Lav je odlično, veseo je i razdragan. Zasad nema nikakvih tegoba i nadamo se da će tako i ostati - navela je Sonja, i dodala da su stigli kući.

- Ne baš našoj kući u Novom Sadu, već u iznajmljeni stan ovde u Beogradu da bismo lakše išli na kontrole. Očekuje nas praćenje njegovog stanja na svakih nekoliko dana u početku, a kasnije dinamika monitoringa zavisi od rezultata parametara koji će se analizirati - istakla je Lavova mama.

Foto: privatna arhiva

Prema njenim rečima, i dalje su u izolaciji.

- To je neophodno da bismo ga sačuvali od infekcija, a nastavljamo odmah sa fizikalnom terapijom u kućnim uslovima. Verujemo u njega i hrlimo snažno u nova osvajanja! Hvala vam svima na podršci i ljubavi koju nam pružate - poručila je Sonja.

- Zaista je junak, ponosimo se njim - zaključila je mama malog junaka čija je bolest ujedinila Srbiju i koji je ujedno prvo dete u našoj državi kome je u Univerzitetskoj klinici u Tiršovoj dat najskuplji lek na svetu za lečenje SMA, čuvena „zolgensma“, koji košta 2,5 miliona evra.

Foto: privatna arhiva

Dobra vest je i to što će, kako je navela direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje dr Sanja Radojević Škodrić, gensku terapiju o trošku države ubuduće dobijati svi mališani oboleli od SMA.

Ona će se davati u Univerzitetskoj dečjoj bolnici u Tiršovoj, koja ima najsavremenije kapacitete za davanje te najnovije genske terapije, kako je istakla dr Škodrić.

- Isključivo lekari će na osnovu stručnih kriterijuma odlučivati o tome da li će neko dete dobiti gensku terapiju ili jedan od preostala dva leka za spinalnu mišićnu atrofiju, „risdiplam“ i „spinrazu“ - precizirala je direktorka RFZO.

Inače, neki od kriterijuma su specifične genetske analize ili testiranja, dete ne bi trebalo da ima više od dve godine jer je u tom uzrastu terapija efikasnija.

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI