U SRBIJI OVA BOLEST VIŠE NIJE UBICA DECE Sva deca kod kojih se ustanovi dobijaju terapiju o trošku osiguranja

Gen za ovu ozbiljnu, progresivnu bolest nosi svaka 35-37. osoba, a kada se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo. Jedini način da stručnjaci pronađu takvu genetsku mutaciju na vreme je skrining tek rođene dece.

Na 4. međunarodnoj konferenciji „Zajedno ka napretku“ iznete su najnovije informacije o rezultatima skrininga, broju obolelih i njihovom zdravstvenom stanju, ali i o novitetima kada je u pitanju dijagnostika i lečenje SMA.

Jelena Babić

- Jedna smo od retkih zemalja koja ima sve tri dostupne terapije o trošku države, kao i neonatalni skrining, zbog čega smo uspeli da otkrijemo pet novih pacijenata. Zbog svega što je urađeno, ta deca nikada neće upoznati spinalnu mišićnu atrofiju u onom teškom obliku. Danas kada pričamo o SMA, mi više ne moramo da koristimo onu čuvenu rečenicu da je to genetski ubica dece. Tok bolesti se u potpunosti menja. Odrasli pacijenti, takođe, zahvaljujući terapiji vode kvalitetan život i to je jedan od velikih uspeha u prethodnoj godini – rekla je na konferenciji Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbija.

Od 2016. godine, kada se na internetu gotovo nije mogao naći članak na srpskom jeziku o spinalnoj mišićnoj atrofiji, postignut je ogroman uspeh kada je u pitanju poboljšanje kvaliteta života obolelih - istakla je ministarka prof. dr Darija Kisić.

Direktorka RFZO, prof. dr Sanja Radojević Škodrić rekla je da je od 2012. godine, kada su prepoznate retke bolesti, postignuti ogromni rezultati, na prvom mestu zahvaljujući finansijskim sredstvima.

- Te godine izdvojeni budžet za retke bolesti iznosio je 130 miliona dinara, dok je 2023. godine taj budžet bio 7,2 milijarde dinara. Zahvaljujući tome, 2012. godine lečeni su pacijenti oboleli od samo dve retke bolesti, a već 2013. godine taj broj je povećan na čak 39. Na početku je samo osam pacijenata dobijalo terapiju, a u ovom momentu se leči 709 pacijenata od različitih retkih bolesti. Mi smo jedna od 20 zemalja na svetu koja ima uveden skrining na SMA za svu novorođenu decu, dok 25 zemalja ima samo pilot-projekat - rekla je prof. dr Radojević Škodrić.

Stručnjaci iz Barselone: Svi specijalisti moraju da se udruže

Takođe, konferenciji je prisustvovao i lekar iz bolnice „Sant Joan de Déu” iz Barselone, koji je preneo svoje iskustvo o radu i funkcionisanju multidisciplinarnog tima za lečenje SMA.

- Multidisciplinarni pristup je neophodan za efikasno upravljanje složenim izazovima s kojima se suočavaju osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom koje takođe razvijaju krivljenje kičme koje može umnogome uticati na respiratornu funkciju, pokretljivost i opšti kvalitet života. Integracija stručnosti iz različitih medicinskih disciplina, poput ortopedije, neurologije, fizikalne terapije, respiratorne terapije i nutricionizma, ključna je za pružanje sveobuhvatne nege SMA pacijentima sa skoliozom - zaključio je dr Alehandro Peiro-Garsija.

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI